2018

Chi è il caregiver? Da alcuni viene definito il “paziente nascosto”, in un recente articolo della Fondazione AIOM, si stima che siano circa tremila le persone che, quotidianamente, accompagnano alle visite, si occupano delle pratiche burocratiche, si prendono cura di un familiare o di un amico nel percorso di cura.
Negli ultimi anni l’attenzione verso il caregiver è aumentata in misura esponenziale così come sono aumentati gli studi volti a verificare i bisogni, il vissuto, le criticità ma, ancora, le difficoltà che devono affrontare, le loro necessità, le problematiche sono poco comprese.
In media viene rilevato che un caregiver dedica almeno otto ore al giorno all’assistenza del proprio familiare, con una necessaria e continua richiesta di flessibilità rispetto alle esigenze che spesso mutano e possono non essere del tutto prevedibili. Con questa realtà si intrecciano gli impegni lavorativi e le altre incombenze che il caregiver ha, al di là dello stare accanto al familiare. Per questo motivo è alto il rischio che trascuri se stesso, sviluppando una sintomatologia che compromette la sua qualità di vita e, andando avanti, anche la qualità dell’assistenza.
Risulta fondamentale, quindi, che i clinici, accogliendo il paziente, accolgano anche la persona che sta a lui più vicino, dando anche indicazioni pratiche sulla modalità di assistenza, ad esempio, delle terapie, sui possibili effetti collaterali e la loro gestione. Informare significa, spesso, contenere paure e preoccupazioni che derivano dal ritrovarsi “catapultati” in un ruolo che richiede competenze che, fino a quel momento, la persona né aveva mai sperimentato né pensava di poter acquisire.
Le tutele a livello burocratico, le attività di aiuto delle Associazioni del settore, la rete familiare allargata, sono tutti interventi importanti perché il caregiver si senta meno solo e sostenuto, ma è altrettanto indispensabile che senta di poter chiedere aiuto quando ne avverte la necessità.
In questo è altrettanto fondamentale, però, rispettare ciò che il caregiver vuole; a questo proposito le significative parole di Valentina, la figlia di una paziente oncologica in cura da alcuni anni: “Lo so che mi sto trascurando, so che arriverà un momento in cui crollerò, ma io, ora, voglio stare qui, accanto a mia madre, il mio posto è questo”.
Stare accanto, aiutare la persona ad accorgersi di quelle sensazioni di disagio, di stanchezza e di difficoltà che, se riconosciute precocemente, possono essere risolte e contenute con più facilità. Ma anche e soprattutto rispettare la volontà delle persone ed i loro desideri.
Prendersi cura del caregiver significa, quindi, garantire al paziente una migliore qualità di cura ma anche, al caregiver stesso, una possibilità di ristoro e di riposo in una così delicata fase di vita.

“Ohana” significa famiglia e famiglia vuol dire che nessuno viene abbandonato o dimenticato.

Lilo & Stitch

Il concetto di salute definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale” che “non consiste soltanto in un’assenza di malattia o di infermità” sottende la visione della persona come un’unità inscindibile mente corpo e indica come, nell’affrontare la malattia, ciò divenga ancora più rilevante e richieda un approccio globale al paziente. In tal senso il modello di presa in carico che si va diffondendo tiene conto delle diverse variabili concorrenti allo stato di salute e ai processi di cura, curabilità e care.

Essere attenti al contesto familiare, in particolar modo al/ai caregiver che accompagnano il paziente, rappresenta un importante fattore di cura che non può essere trascurato.

Nel corso degli ultimi decenni si sono osservate profonde trasformazioni nella struttura e nelle relazioni familiari avvenute parallelamente ai radicali cambiamenti del tessuto socioeconomico. Le grandi famiglie, di composizione allargata, si sono progressivamente frammentate dando origine alla famiglia nucleare composta da un numero ristretto di membri.

Quando un componente riceve una diagnosi importante, in realtà è l’intero sistema familiare che la riceve. Accanto al paziente da tutti riconosciuto come tale, si creano le condizioni perché vi siano dei “pazienti nascosti”, ovvero la o le persone che accompagneranno la persona che ha ricevuto la diagnosi in tutto il suo percorso.

Cosa fa un familiare? Accompagna il paziente alle visite, se e quando necessario parla con i medici, si occupa delle formalità burocratiche, dell’alimentazione, delle terapie, dell’igiene personale, sostiene il paziente in ogni momento e può trovarsi nelle condizioni di dover lasciare il lavoro. Ovviamente non è detto che sia una sola persona che si fa carico di tutte queste attività, ma possono essere condivise, laddove possibile, con altri componenti della famiglia.

Nell’approccio globale al paziente, diventa fondamentale, quindi, prendere in carico il sistema familiare come intervento di sostegno alla salute del paziente, rispettando la storia, le risorse e le fragilità della famiglia che arriva, appunto, all’evento malattia con tutto un bagaglio di esperienze e di vissuti che non possono essere trascurati. Ogni famiglia ha il suo livello di adattabilità agli eventi della vita, ha un suo punto di equilibrio e di stabilità che deve essere, in primis, rispettato e, laddove necessario, è importante un percorso di accompagnamento nel trovare un adattamento più funzionale alla situazione che si sta vivendo, preservando il più possibile l’identità dei singoli e dell’intero nucleo.

Far sentire il paziente e tutto il sistema familiare partecipe del processo di cura, rappresenta un fattore protettivo molto importante.

Coniugare la necessità di una presa in carico con il mantenimento di prospettive di ritorno alla propria vita anche se l’oggi è condizionato dalle cure e dalla malattia, resta compito fondante dell’équipe allargata di cura l’attenzione alla storia precedente e il sostegno dei legami e dei progetti.

Qual è stata la tua esperienza?

“Tutti abbiamo dentro un’insospettata riserva di forza che emerge quando la vita ci mette alla prova”

I. Allende

Il necessario adattamento che la vita chiama a mettere in campo ogni giorno, di fronte all’incontro con una patologia oncologica, subisce un inevitabile “scossone”. Alla persona protagonista di questo, possono essere richieste capacità che, magari, fin a quel momento non pensa di possedere.
Il carico emotivo, l’incertezza, la sofferenza fisica ed emotiva dovute anche al percorso di cura, comportano un elevato distress ed una necessaria ricerca di un nuovo equilibrio.

Il concetto di “patient empowerment”, coniato e sviluppatosi negli Stati Uniti a partire dal 1970, sta a significare il coinvolgimento del paziente nelle scelte che riguardano la propria salute. Ad oggi, molto lavoro c’è ancora da fare per la sua quotidiana traduzione nella prassi clinica, ma certamente questo concetto più generale può essere realmente efficace se la persona sente di poter essere lei stessa efficace, di avere un ruolo attivo nella sua vita.
Un compito, quindi, che i clinici hanno è quello di creare e condividere dei percorsi che supportino i pazienti a sviluppare il senso di autoefficacia, laddove è carente, e rafforzarlo.

L’autoefficacia (Bandura, 1997) può essere definita come “l’insieme delle convinzioni circa le proprie capacità di organizzare ed eseguire le sequenze di azioni necessarie per produrre determinati risultati”, in altre parole, la fiducia che la persona ha delle proprie capacità e di come queste possano condurre agli effetti desiderati. Non è un sinonimo di una generica fiducia in se stessi, ma prevede una profonda convinzione di poter affrontare in maniera efficace le sfide, di essere all’altezza delle situazioni.

“L’autoefficacia, non è dunque una misura delle competenze possedute, ma la credenza che la persona ha in ciò che è in grado di fare in diverse situazioni con le capacità che possiede”

L. Borgogni

Il senso di autoefficacia risente delle esperienze, delle relazioni che la persona ha nel suo “bagaglio” di vita, ma è importante considerare che queste possono essere integrate con possibilità altre che nascono dai nuovi incontri che la persona fa nel corso della sua esistenza.
La rete familiare, sociale, il team curante possono essere fonte di una sensazione nuova di maggiore sicurezza ed efficacia. Comunicare, condividere le scelte terapeutiche, mettere la persona al centro del proprio percorso di cura è vitale. Essere ascoltati, avere una comunicazione diretta con i curanti e con i propri familiari riduce i livelli di ansia, preoccupazione e stress legati alla malattia. Un buon grado di informazione, una sufficiente fiducia nelle proprie capacità e la sensazione di poter mantenere un senso di controllo sulle conseguenze del proprio comportamento sono alcuni degli elementi importanti per affrontare al meglio le difficoltà. È indubbio che, di fronte a patologie croniche od oncologiche non è solo questo costrutto che ne determina l’andamento ma è sicuramente un fattore fondamentale. Porsi obiettivi graduali e commisurati alle effettive possibilità è un buon modo per aumentare il
proprio senso di autoefficacia.
Le persone con un buon livello di autoefficacia sono più inclini ad adottare strategie più funzionali al mantenimento di un buono stato di salute calibrate sulle peculiarità del momento specifico che si trovano a vivere.

Ed io? Ho fiducia nelle mie capacità?

Come ho vissuto le difficoltà che ho incontrato nella mia vita?

Ho “scoperto” qualcosa che non sapevo di me?