C’è un modo “giusto” di affrontare la malattia oncologica?

Si potrebbe dire che esistono “tante malattie oncologiche” quante le persone che incontrano questa diagnosi nel corso della loro vita.

Le emozioni che si presentano possono essere molto intense e diverse fra loro, dopo incredulità, diniego e disorientamento, la persona si trova a dover fare i conti con questa nuova ed inaspettata fase e le risorse (personali e sociali) a cui può ricorrere.

Ognuno vive la sua quotidianità e le sfide che si possono presentare, in modo profondamente soggettivo, promuovendo di volta in volta un processo di adattamento.

Il momento di vita in cui la persona riceve la diagnosi, il tipo di diagnosi e la modalità attraverso cui è stata comunicata e ancora la sua storia di vita, la rete sociale a cui appoggiarsi,…sono alcuni dei fattori che influenzano e determinano, almeno in una fase iniziale, il modo in cui sarà affrontata questa realtà.

Affrontare la malattia implica anche vivere perdite a diversi livelli: quello che “prima” veniva percepito e vissuto come “normale”, con la malattia può assumere un peso e un significato diversi.

La comunicazione rappresenta uno degli eventi più stressanti che alcune persone si trovano a dover affrontare nel corso della loro vita, un cambiamento non solo su un piano fisico ma anche mentale: cambia il modo di percepire e sentire il proprio corpo, cambia la percezione che si ha del mondo, cambiano le relazioni sociali e interpersonali.

Nei racconti dei pazienti, spesso la malattia è valutata come uno spartiacque, che divide inesorabilmente quello che c’era prima (“prima facevo tutto, ero indipendente, ero il punto di riferimento per gli altri”) da quello che c’è ora (“ora non riesco più a fare niente, ho bisogno degli altri, sono un peso”).

Questo vissuto investe non solo la persona che riceve la diagnosi, il paziente, ma anche l’intero nucleo familiare di riferimento che dovrà, inevitabilmente, cercare una nuova forma di adattamento a questa situazione.

Come abbiamo accennato nell’articolo dello scorso mese, si parla di “coping” individuale ma anche familiare, a intendere, quindi, le modalità di reazione agli eventi stressanti che l’intero sistema mette in atto per adattarsi a questa inaspettata fase di vita.

Il “chiedere aiuto” è il primo punto da prendere in considerazione; in un articolo del 2012 della Fondazione Veronesi si sostiene: “Lo stress altera l’equilibrio fisico, la mancanza di sonno aggrava la situazione e la qualità di vita degenera rapidamente, sfociando spesso in un’apatia generalizzata. In Italia, come nel resto del mondo, le statistiche dimostrano che circa il 30 per cento dei pazienti oncologici ha difficoltà ad «adattarsi» alla malattia e, seppure in fasi diverse, sente il bisogno di un sostegno psicologico. Molti, però, lo reputano purtroppo ancora un tabù”.

Affidarsi alla rete, dei professionisti della salute sì, ma anche quella familiare, amicale, sociale (con le Associazioni del territorio), può essere il fattore che, oltre ad un’adeguata terapia medica, fa davvero la differenza.

Qual è stata la mia esperienza?

Ho vissuto la possibilità di chiedere aiuto?

Quali sono i fattori che mi hanno aiutato/a nell’affrontare i primi momenti?

(Come paziente o familiare)

Le principali Emozioni nei pazienti Oncologici sono rappresentate da:

• Il Dolore
• La Rabbia
• La Paura

Tali emozioni possono esprimersi sotto forma di pensieri intrusivi ma anche a livello di malessere psicosomatico.Le principali Tentate Soluzioni (ciò che tentano di fare in relazione al problema) dei pazienti Oncologici sono volte a:

• Evitare la situazione problematica o ciò che la ricorda (es: tentare di non pensarci)
• Parlarne (e lamentarsi) oppure chiudersi
• Richiedere eccessivo aiuto sopratutto ai familiari ovvero delegare e assumere una posizione passiva di vittima (rinuncia).

Scrivendo o raccontando la propria storia:

• Le emozioni provate (dolore, rabbia, paura) vengono elaborate, finché la persona si distacca gradualmente da esse.
• Si blocca il tentativo di evitare il problema, dando uno spazio specifico e delimitato a tali emozioni in modo da imparare a gestirle e non viverle più come intrusive.
• Si permette al paziente di esternalizzare le emozioni ma al tempo stesso evitando di coinvolgere eccessivamentegli altri;

In questo modo si impedisce il diffondersi della sofferenza e si incrementa nel paziente la capacità di coping e il senso di autoefficacia.

L’uso della Narrazione crea talvolta Resistenza nei pazienti. Questo perché scrivere risulta essere molto doloroso ed è una richiesta opposta a ciò che fin’ora il paziente ha tentato di fare.

Ma sappiamo bene che:

“L’ unico modo per venir fuori dal dolore è passarci nel mezzo”

(Robert Frost)

e che

“Chi descrive il proprio dolore, anche se piange, è sul punto di consolarsi”

(Ugo Ojetti)

La relazione medico/paziente

Nella relazione medico/ paziente quindi la malattia è ciò che vive e racconta il paziente, non soltanto segni e sintomi. Ogni caso ha la sua storia: narrarla può essere terapeutico, ascoltarla significa passare dal curare al prendersi cura e non considerare più la patologia un semplice fatto biomedico.

I reclami all’ospedale riguardano quasi sempre la comunicazione tra paziente e medico

Oggi, se va bene, un colloquio in ambulatorio con il medico dura qualche minuto. Chi soffre, però, ha voglia di parlare, di avere una relazione vera con chi lo cura, di sentirsi chiamare per nome. Se non accade, il malessere diventa più grande e non a caso molti poi si sfogano sui blog nella rete. In uno studio sono stati analizzati 110 reclami presentati in ospedale e si è potuto riscontrare che lo scontento si riferiva quasi sempre alla mancanza di rapporto e di vera comunicazione con i medici. Nel 57% dei casi i problemi derivavano dalla mancanza di spiegazioni e dialogo, nel 48% si lamentava scarsa relazione con i medici, nel 36% discrepanza fra bisogni del paziente e percezione del curante.

La soluzione potrebbe essere la “cartella clinica integrata” proposta dalla medicina narrativa, nella quale far confluire le parole dei malati per accogliere l’esigenza di raccontarsi e non essere solo un numero, ma anche per migliorare la pratica clinica, «La vera cura passa dal coinvolgimento diretto e attivo del paziente. Metterlo al centro, ascoltandolo per sapere che cosa pensa e come si sente davvero, aiuta a creare percorsi di cura condivisi, ridurre le pratiche inutili, migliorare le terapie». La medicina narrativa consente diagnosi più approfondite, favorisce le relazioni fra paziente, famiglia e medici, ottimizza la qualità del servizio ma, soprattutto, ha un impatto sull’esito delle cure, perché i malati le seguono meglio e si riduce la loro sofferenza

E nella nostra esperienza?
Quando ci siamo davvero sentite ascoltate?
Cosa ci ha fatto sentire libere di esprimerci e chiedere?
A chi e in quali luoghi è utile raccontarsi?