“Ohana” significa famiglia e famiglia vuol dire che nessuno viene abbandonato o dimenticato.

Lilo & Stitch

Il concetto di salute definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale” che “non consiste soltanto in un’assenza di malattia o di infermità” sottende la visione della persona come un’unità inscindibile mente corpo e indica come, nell’affrontare la malattia, ciò divenga ancora più rilevante e richieda un approccio globale al paziente. In tal senso il modello di presa in carico che si va diffondendo tiene conto delle diverse variabili concorrenti allo stato di salute e ai processi di cura, curabilità e care.

Essere attenti al contesto familiare, in particolar modo al/ai caregiver che accompagnano il paziente, rappresenta un importante fattore di cura che non può essere trascurato.

Nel corso degli ultimi decenni si sono osservate profonde trasformazioni nella struttura e nelle relazioni familiari avvenute parallelamente ai radicali cambiamenti del tessuto socioeconomico. Le grandi famiglie, di composizione allargata, si sono progressivamente frammentate dando origine alla famiglia nucleare composta da un numero ristretto di membri.

Quando un componente riceve una diagnosi importante, in realtà è l’intero sistema familiare che la riceve. Accanto al paziente da tutti riconosciuto come tale, si creano le condizioni perché vi siano dei “pazienti nascosti”, ovvero la o le persone che accompagneranno la persona che ha ricevuto la diagnosi in tutto il suo percorso.

Cosa fa un familiare? Accompagna il paziente alle visite, se e quando necessario parla con i medici, si occupa delle formalità burocratiche, dell’alimentazione, delle terapie, dell’igiene personale, sostiene il paziente in ogni momento e può trovarsi nelle condizioni di dover lasciare il lavoro. Ovviamente non è detto che sia una sola persona che si fa carico di tutte queste attività, ma possono essere condivise, laddove possibile, con altri componenti della famiglia.

Nell’approccio globale al paziente, diventa fondamentale, quindi, prendere in carico il sistema familiare come intervento di sostegno alla salute del paziente, rispettando la storia, le risorse e le fragilità della famiglia che arriva, appunto, all’evento malattia con tutto un bagaglio di esperienze e di vissuti che non possono essere trascurati. Ogni famiglia ha il suo livello di adattabilità agli eventi della vita, ha un suo punto di equilibrio e di stabilità che deve essere, in primis, rispettato e, laddove necessario, è importante un percorso di accompagnamento nel trovare un adattamento più funzionale alla situazione che si sta vivendo, preservando il più possibile l’identità dei singoli e dell’intero nucleo.

Far sentire il paziente e tutto il sistema familiare partecipe del processo di cura, rappresenta un fattore protettivo molto importante.

Coniugare la necessità di una presa in carico con il mantenimento di prospettive di ritorno alla propria vita anche se l’oggi è condizionato dalle cure e dalla malattia, resta compito fondante dell’équipe allargata di cura l’attenzione alla storia precedente e il sostegno dei legami e dei progetti.

Qual è stata la tua esperienza?

“Tutti abbiamo dentro un’insospettata riserva di forza che emerge quando la vita ci mette alla prova”

I. Allende

Il necessario adattamento che la vita chiama a mettere in campo ogni giorno, di fronte all’incontro con una patologia oncologica, subisce un inevitabile “scossone”. Alla persona protagonista di questo, possono essere richieste capacità che, magari, fin a quel momento non pensa di possedere.
Il carico emotivo, l’incertezza, la sofferenza fisica ed emotiva dovute anche al percorso di cura, comportano un elevato distress ed una necessaria ricerca di un nuovo equilibrio.

Il concetto di “patient empowerment”, coniato e sviluppatosi negli Stati Uniti a partire dal 1970, sta a significare il coinvolgimento del paziente nelle scelte che riguardano la propria salute. Ad oggi, molto lavoro c’è ancora da fare per la sua quotidiana traduzione nella prassi clinica, ma certamente questo concetto più generale può essere realmente efficace se la persona sente di poter essere lei stessa efficace, di avere un ruolo attivo nella sua vita.
Un compito, quindi, che i clinici hanno è quello di creare e condividere dei percorsi che supportino i pazienti a sviluppare il senso di autoefficacia, laddove è carente, e rafforzarlo.

L’autoefficacia (Bandura, 1997) può essere definita come “l’insieme delle convinzioni circa le proprie capacità di organizzare ed eseguire le sequenze di azioni necessarie per produrre determinati risultati”, in altre parole, la fiducia che la persona ha delle proprie capacità e di come queste possano condurre agli effetti desiderati. Non è un sinonimo di una generica fiducia in se stessi, ma prevede una profonda convinzione di poter affrontare in maniera efficace le sfide, di essere all’altezza delle situazioni.

“L’autoefficacia, non è dunque una misura delle competenze possedute, ma la credenza che la persona ha in ciò che è in grado di fare in diverse situazioni con le capacità che possiede”

L. Borgogni

Il senso di autoefficacia risente delle esperienze, delle relazioni che la persona ha nel suo “bagaglio” di vita, ma è importante considerare che queste possono essere integrate con possibilità altre che nascono dai nuovi incontri che la persona fa nel corso della sua esistenza.
La rete familiare, sociale, il team curante possono essere fonte di una sensazione nuova di maggiore sicurezza ed efficacia. Comunicare, condividere le scelte terapeutiche, mettere la persona al centro del proprio percorso di cura è vitale. Essere ascoltati, avere una comunicazione diretta con i curanti e con i propri familiari riduce i livelli di ansia, preoccupazione e stress legati alla malattia. Un buon grado di informazione, una sufficiente fiducia nelle proprie capacità e la sensazione di poter mantenere un senso di controllo sulle conseguenze del proprio comportamento sono alcuni degli elementi importanti per affrontare al meglio le difficoltà. È indubbio che, di fronte a patologie croniche od oncologiche non è solo questo costrutto che ne determina l’andamento ma è sicuramente un fattore fondamentale. Porsi obiettivi graduali e commisurati alle effettive possibilità è un buon modo per aumentare il
proprio senso di autoefficacia.
Le persone con un buon livello di autoefficacia sono più inclini ad adottare strategie più funzionali al mantenimento di un buono stato di salute calibrate sulle peculiarità del momento specifico che si trovano a vivere.

Ed io? Ho fiducia nelle mie capacità?

Come ho vissuto le difficoltà che ho incontrato nella mia vita?

Ho “scoperto” qualcosa che non sapevo di me?

C’è un modo “giusto” di affrontare la malattia oncologica?

Si potrebbe dire che esistono “tante malattie oncologiche” quante le persone che incontrano questa diagnosi nel corso della loro vita.

Le emozioni che si presentano possono essere molto intense e diverse fra loro, dopo incredulità, diniego e disorientamento, la persona si trova a dover fare i conti con questa nuova ed inaspettata fase e le risorse (personali e sociali) a cui può ricorrere.

Ognuno vive la sua quotidianità e le sfide che si possono presentare, in modo profondamente soggettivo, promuovendo di volta in volta un processo di adattamento.

Il momento di vita in cui la persona riceve la diagnosi, il tipo di diagnosi e la modalità attraverso cui è stata comunicata e ancora la sua storia di vita, la rete sociale a cui appoggiarsi,…sono alcuni dei fattori che influenzano e determinano, almeno in una fase iniziale, il modo in cui sarà affrontata questa realtà.

Affrontare la malattia implica anche vivere perdite a diversi livelli: quello che “prima” veniva percepito e vissuto come “normale”, con la malattia può assumere un peso e un significato diversi.

La comunicazione rappresenta uno degli eventi più stressanti che alcune persone si trovano a dover affrontare nel corso della loro vita, un cambiamento non solo su un piano fisico ma anche mentale: cambia il modo di percepire e sentire il proprio corpo, cambia la percezione che si ha del mondo, cambiano le relazioni sociali e interpersonali.

Nei racconti dei pazienti, spesso la malattia è valutata come uno spartiacque, che divide inesorabilmente quello che c’era prima (“prima facevo tutto, ero indipendente, ero il punto di riferimento per gli altri”) da quello che c’è ora (“ora non riesco più a fare niente, ho bisogno degli altri, sono un peso”).

Questo vissuto investe non solo la persona che riceve la diagnosi, il paziente, ma anche l’intero nucleo familiare di riferimento che dovrà, inevitabilmente, cercare una nuova forma di adattamento a questa situazione.

Come abbiamo accennato nell’articolo dello scorso mese, si parla di “coping” individuale ma anche familiare, a intendere, quindi, le modalità di reazione agli eventi stressanti che l’intero sistema mette in atto per adattarsi a questa inaspettata fase di vita.

Il “chiedere aiuto” è il primo punto da prendere in considerazione; in un articolo del 2012 della Fondazione Veronesi si sostiene: “Lo stress altera l’equilibrio fisico, la mancanza di sonno aggrava la situazione e la qualità di vita degenera rapidamente, sfociando spesso in un’apatia generalizzata. In Italia, come nel resto del mondo, le statistiche dimostrano che circa il 30 per cento dei pazienti oncologici ha difficoltà ad «adattarsi» alla malattia e, seppure in fasi diverse, sente il bisogno di un sostegno psicologico. Molti, però, lo reputano purtroppo ancora un tabù”.

Affidarsi alla rete, dei professionisti della salute sì, ma anche quella familiare, amicale, sociale (con le Associazioni del territorio), può essere il fattore che, oltre ad un’adeguata terapia medica, fa davvero la differenza.

Qual è stata la mia esperienza?

Ho vissuto la possibilità di chiedere aiuto?

Quali sono i fattori che mi hanno aiutato/a nell’affrontare i primi momenti?

(Come paziente o familiare)

Le principali Emozioni nei pazienti Oncologici sono rappresentate da:

• Il Dolore
• La Rabbia
• La Paura

Tali emozioni possono esprimersi sotto forma di pensieri intrusivi ma anche a livello di malessere psicosomatico.Le principali Tentate Soluzioni (ciò che tentano di fare in relazione al problema) dei pazienti Oncologici sono volte a:

• Evitare la situazione problematica o ciò che la ricorda (es: tentare di non pensarci)
• Parlarne (e lamentarsi) oppure chiudersi
• Richiedere eccessivo aiuto sopratutto ai familiari ovvero delegare e assumere una posizione passiva di vittima (rinuncia).

Scrivendo o raccontando la propria storia:

• Le emozioni provate (dolore, rabbia, paura) vengono elaborate, finché la persona si distacca gradualmente da esse.
• Si blocca il tentativo di evitare il problema, dando uno spazio specifico e delimitato a tali emozioni in modo da imparare a gestirle e non viverle più come intrusive.
• Si permette al paziente di esternalizzare le emozioni ma al tempo stesso evitando di coinvolgere eccessivamentegli altri;

In questo modo si impedisce il diffondersi della sofferenza e si incrementa nel paziente la capacità di coping e il senso di autoefficacia.

L’uso della Narrazione crea talvolta Resistenza nei pazienti. Questo perché scrivere risulta essere molto doloroso ed è una richiesta opposta a ciò che fin’ora il paziente ha tentato di fare.

Ma sappiamo bene che:

“L’ unico modo per venir fuori dal dolore è passarci nel mezzo”

(Robert Frost)

e che

“Chi descrive il proprio dolore, anche se piange, è sul punto di consolarsi”

(Ugo Ojetti)

La relazione medico/paziente

Nella relazione medico/ paziente quindi la malattia è ciò che vive e racconta il paziente, non soltanto segni e sintomi. Ogni caso ha la sua storia: narrarla può essere terapeutico, ascoltarla significa passare dal curare al prendersi cura e non considerare più la patologia un semplice fatto biomedico.

I reclami all’ospedale riguardano quasi sempre la comunicazione tra paziente e medico

Oggi, se va bene, un colloquio in ambulatorio con il medico dura qualche minuto. Chi soffre, però, ha voglia di parlare, di avere una relazione vera con chi lo cura, di sentirsi chiamare per nome. Se non accade, il malessere diventa più grande e non a caso molti poi si sfogano sui blog nella rete. In uno studio sono stati analizzati 110 reclami presentati in ospedale e si è potuto riscontrare che lo scontento si riferiva quasi sempre alla mancanza di rapporto e di vera comunicazione con i medici. Nel 57% dei casi i problemi derivavano dalla mancanza di spiegazioni e dialogo, nel 48% si lamentava scarsa relazione con i medici, nel 36% discrepanza fra bisogni del paziente e percezione del curante.

La soluzione potrebbe essere la “cartella clinica integrata” proposta dalla medicina narrativa, nella quale far confluire le parole dei malati per accogliere l’esigenza di raccontarsi e non essere solo un numero, ma anche per migliorare la pratica clinica, «La vera cura passa dal coinvolgimento diretto e attivo del paziente. Metterlo al centro, ascoltandolo per sapere che cosa pensa e come si sente davvero, aiuta a creare percorsi di cura condivisi, ridurre le pratiche inutili, migliorare le terapie». La medicina narrativa consente diagnosi più approfondite, favorisce le relazioni fra paziente, famiglia e medici, ottimizza la qualità del servizio ma, soprattutto, ha un impatto sull’esito delle cure, perché i malati le seguono meglio e si riduce la loro sofferenza

E nella nostra esperienza?
Quando ci siamo davvero sentite ascoltate?
Cosa ci ha fatto sentire libere di esprimerci e chiedere?
A chi e in quali luoghi è utile raccontarsi?