Dati recenti rispetto ai paesi occidentali, fanno emergere un’importante realtà: oltre un quarto dei pazienti oncologici ha figli di minore età al momento della diagnosi.
Quando ad ammalarsi di cancro è un genitore, alla sofferenza fisica e alle difficoltà quotidiane che la malattia comporta si aggiunge la preoccupazione per i figli e per il loro futuro.
Dare comprensione, ascolto e strumenti al genitore ammalato per comunicare con i figli, significa aiutare l’intero sistema a trovare un equilibrio più funzionale ed armonioso per affrontare la fase della vita che sta attraversando.
La tendenza naturale e fisiologica di un genitore è quella di proteggere il proprio figlio, qualsiasi età esso abbia. Ma ci possiamo domandare quale sia la sua declinazione pratica più utile?
Spesso si assiste al fatto che il paziente oncologico tende, almeno in prima battuta, a non voler informare i figli, bambini o adolescenti.
Tale atteggiamento ritenuto protettivo può alimentare, invece, un crescente disagio psicologico spesso con conseguenze a lungo termine. D’altra parte, non esiste un metodo unico ed univoco per comunicare perché come prima cosa è necessario rispettare i tempi di ogni persona. E, per comunicare efficacemente, è necessario che le persone si sentano pronte e sostenute nel farlo. Aiutare le persone in questo processo comunicativo significa favorire il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie.

Non vi sono tantissimi studi a supporto, ma quello che si può osservare nella clinica è che laddove vi sia un buon livello di comunicazione, il disagio si riduce. E perché questo avviene?
Avere una comunicazione aperta e sincera con i figli in merito alla malattia significa anche essere costretti a riflettere su interrogativi che si preferirebbe tenere nascosti e lontani da sé e quindi dal bisogno di proteggere se stessi da domande difficili alle quali si teme di non saper rispondere.
Quindi si potrebbe, malamente, riassumere dicendo che il silenzio è una forma di protezione verso se stessi ed i propri figli.
Ma è davvero così? È facilmente nascondibile il fatto che si sta affrontando una patologia oncologica?

Il tentativo di “fare come se niente fosse” ed il rifiuto della comunicazione creano una situazione paradossale: in cui tutti sanno, ma nessuno può parlare. La cosiddetta “congiura del silenzio”, a chi è utile? Una comunicazione aperta e sincera da parte dei genitori consente, invece, ai figli di esprimere in maniera altrettanto aperta e sincera i vissuti e le emozioni in relazione ad un evento così traumatico, qualsiasi età abbiano i protagonisti di questo evento.
Quando si ha a che fare con minori molto piccoli, in caso di silenzio o omissioni, questi possono sviluppare sentimenti di solitudine e di perdita, idee di colpa e, quindi, anche, in alcuni casi, rifiuto silenzioso del genitore ammalato. Essi reagiscono ai cambiamenti che avvengono in casa, senza che sia stata data loro una spiegazione tollerabile, con gli strumenti che hanno: la fantasia sostenuta da paura e sensazioni di incertezza portano a generare dei vissuti poco piacevoli.
L’adolescenza, d’altra parte, è un momento critico di per sé della crescita, una fase di cambiamenti sul piano fisico, psicologico e relazionale ed in cui convivono per l’adolescente due esigenze tra loro contrastanti, da un lato il bisogno di essere protetto dalla famiglia e di restare bambino e dall’altro, vorrebbe differenziarsi e acquisire autonomia. Il conflitto è parte integrante di questo periodo, se uno dei due genitori si ammala, c’è il rischio che uno o entrambi questi meccanismi vengano alterati.
È importante, quindi, che passi il messaggio che si è pronti a parlare della malattia ogni volta che i figli ne manifestino il bisogno e che essi non debbono sentirsi soli nel confronto con le loro preoccupazioni.
In tutto questo, è di fondamentale importanza che l’équipe di cura sostenga il paziente ed il suo partner nella comunicazione, intesa come parte fondamentale del processo di cura al pari di tutte le altre e, quindi, come una risorsa capace di migliorare la qualità di vita.

Claudia Bonari

Ottobre: mese in rosa, mese della prevenzione e mese a volte messo in discussione da alcune donne che sostengono che il cancro non è riconducibile a un nastro rosa.
Ma se iniziassimo a pensare a ottobre come mese…di rispetto che sia in rosa o no?!?!?

Quando una donna incontra il tumore nel corso della sua vita, non riceve anche un manuale di istruzioni sull’atteggiamento da tenere, sul comportamento da avere.
Questo uragano, come spesso viene definito, travolge e coinvolge passato, presente e futuro e, ad esso, ogni persona risponde con gli strumenti che ha.
Uno spirito combattivo o un atteggiamento più dimesso, la presenza di una rete sociale di sostegno o una situazione di isolamento, la paura o la realtà di una recidiva… sono aspetti che non si prevedono, che non hanno una causa unica e ben definibile ma sono fattori dinanzi ai quali ci si può trovare. E, soprattutto, non si scelgono.
Qualcuna, quindi, potrà andare a ricercare un ambiente con altre donne piene di iniziativa e di voglia di fare, altre, invece, ricercheranno uno spazio più raccolto, altre ancora avranno bisogno di parlare della propria malattia e del proprio vissuto, altre, infine, sceglieranno una maggiore riservatezza.

Le possibilità sono tante, quante le persone che vivono questa realtà e le scelte mutevoli nel tempo.
Ma non ne esiste una più giusta o una più sbagliata, ognuno si muove in base alla propria storia, alle proprie possibilità e alle risorse a cui può accedere o meno. L’importanza delle iniziative di questo mese serve a informare, ricordare, creare dei legami, tessere dei fili fra le donne che hanno vissuto o stanno vivendo questa battaglia. Parlare significa esplicitare, far emergere, fare il contrario di nascondere una realtà che interessa ogni anno migliaia di donne e se ci si trova a dover scalare da soli una montagna o si sente che intorno ci sono persone, strutture, realtà che possono accompagnare, sorreggere, questo fa la differenza.

E se si provasse a pensare al rosa come “colore del rispetto”? Perché non è una sfida, ma un condividere, un affrontare la malattia oncologica in fasi diverse in cui i bisogni sono vari ma parimenti legittimi, importanti e bisognosi di accoglienza. Rispetto per se stesse e per le altre, per chi riesce a convivere con un corpo cambiato e per chi, invece, ha difficoltà ad accettarlo.
La malattia oncologica fa paura, la possibilità di una recidiva o il suo effettivo manifestarsi sono delle ombre che, nella maggior parte delle volte, accompagnano il quotidiano, ma quando non ci si sente soli le cose diventano più vivibili.
Perché il rosa possa essere un colore che unisce piuttosto che divide e le sfumature, si sa, possono essere davvero tante.

Claudia Bonari

La vita è come andare in bicicletta.

Per mantenere l’equilibrio devi muoverti.
(Albert Einstein)

Settembre : mese di ripartenze, di inizi e…di buoni propositi!

Il riposo dell’estate ha permesso di ricaricarsi, di raccogliere i pensieri e trovare qualche nuovo obiettivo che possa dare un colore diverso a questi ultimi mesi dell’anno.
Dopo la pausa estiva, ripartire è faticoso, ritrovare la motivazione e gli stimoli non è semplice ma è quanto mai importante farlo per prendersi cura di sé.

E da dove iniziare? L’attività fisica! Il movimento è quel “motore” che, se ben avviato, porta numerosi benefici: regala energia, accresce la fiducia in se stessi, migliora il tono dell’umore.
Secondo i più recenti dati ISTAT, nel 2015, solo il 34,3% della popolazione italiana ha dichiarato di praticare attività fisica in maniera continuativa. Cambiare lo stile di vita diventa un fattore protettivo per la salute e richiede un’assunzione di responsabilità verso se stessi.

Da un punto di vista fisiologico, il movimento aiuta a regolare il sistema immunitario ed il sistema nervoso e rafforza il sistema muscolo scheletrico. La percezione di benessere è fortemente influenzata dalla modulazione che ne deriva a livello del sistema nervoso autonomo. Ciò è parimenti vero sia una condizione di salute del nostro corpo che in una fase di malattia.
L’attività fisica è ormai da tempo riconosciuta come parte integrante del percorso di cura avendo un effetto positivo su molte condizioni: riduce la fatigue (ovvero la sensazione di stanchezza, spossatezza e mancanza di energia), la nausea e gli stati di ansia, migliora il tono dell’umore, aumenta l’autostima. In generale, agisce sul senso di benessere fisico e psicologico ma ha anche un valore a livello di prevenzione, così come viene riportato in un lavoro del 2016 del National Cancer Institute.
Dalle ricerche scientifiche emerge, inoltre, che il movimento, aumentando l’ossigenazione dei tessuti e i livelli di composti protettivi, come gli antiossidanti, favorisce il controllo di sostanze che si sono dimostrate cancerogene, riducendo inoltre la quantità di grasso corporeo e rendendo più veloce il transito degli alimenti nell’intestino. Anche, quindi, la prognosi può migliorare grazie ad un regolare esercizio, proporzionato, allo stato di salute.
Aiutiamo e facciamoci aiutare dal nostro corpo a “ripartire” cogliendo le opportunità per prenderci cura di noi stessi!

E allora, cosa aspettiamo ad iscriverci alla Camminata dell’Associazione Voglia di Vivere? Nell’occasione, ne sapremo di più sui corretti stili di vita e sarà un buon momento per mettere in moto il nostro corpo!

“Rilassati, raccogliti, allontana da te ogni altro pensiero.

Lascia che il mondo che ti circonda sfumi nell’indistinto.“

Italo Calvino

I ritmi più lenti, le temperature alte, il maggior tempo a disposizione: sembra che tutto in estate inviti ognuno di noi a dedicare più tempo a prendersi cura di sé.

Ma come si può conciliare tutto questo quando si sta attraversando un momento di vita in cui la dimensione del piacere sembra essere tanto lontana?

Troppo spesso accade che per pazienti e familiari, provati fisicamente e psicologicamente dalla malattia e dalle fatiche quotidiane, abbia la meglio un sentimento di rassegnazione legato al “vorrei, ma non posso”.

Trovare spazi di riposo e relax in ogni fase della propria vita è sempre importante, in particolar modo vivere in un’atmosfera serena aiuta a superare lo stress fisico e psicologico accumulato con le terapie oncologiche.

Il desiderio di partire, di “cambiare aria” quando anche il resto delle persone va in ferie, è legittimo e comprensibile spesso, però, è un pensiero che i pazienti oncologici nemmeno riescono a fare tanto meno a chiedere al medico.

Ovviamente, per pensare di poter partire è necessario che le condizioni fisiche siano tali da consentire di muoversi e che siano concordate le cadenze delle terapie eventualmente in corso, ma questo, per quanto possa risultare faticoso, rappresenta un’opportunità di recupero di “normalità” e di uno spazio di intimità con le persone care.

Diversi studi hanno evidenziato come un malato psicologicamente forte reagisca meglio ai trattamenti e questo influisce sulla sua qualità di vita su quella di chi gli sta vicino. È importante che non sia considerato un lusso o un qualcosa che distrae dalla cura pensare e rendere una realtà le cose piacevoli, ma una possibilità per ognuno. Prendersi un momento di stacco, laddove possibile, in cui ricaricarsi e rigenerarsi rappresenta un’alternativa ai vissuti di demoralizzazione, di tristezza, di paura che possono presentarsi durante le terapie. Recuperare un senso di vitalità da poter reinvestire nella gestione della quotidianità che aspetta al rientro a casa.

Se la condizione fisica, poi, permette di svolgere anche attività fisica, è utile anche fare movimento per la salute fisica e psicologica. Domandarsi, chiedere e confrontarsi con i medici rappresenta un’opportunità a non lasciarsi prendere da cautele che possono essere eccessive e limitanti.

Ricercare e ritrovare il proprio ritmo, un clima di intimità con i propri cari durante questo periodo estivo, rappresenta uno strumento in più per rientrare nella quotidianità con ancora più forza e speranza.

Nel diventare più maturo scoprirai che hai due mani.
Una per aiutare te stesso, l’altra per aiutare gli altri.
Audrey Hepburn.

Il lavoro del volontario si inserisce in quello dell’équipe allargata di cura proponendosi come presenza sensibile e attenta, stabile e discreta, desiderosa di offrire aiuto in una situazione caratterizzata da criticità e maggiore vulnerabilità.
Il volontario presta attenzione alla quotidianità, affiancandosi nei diversi momenti della giornata per realizzare, anche attraverso gesti semplici, un’esperienza di accompagnamento, che porti fuori dall’isolamento. Il volontario, infatti, sceglie di stare con, realizza il suo intervento attraverso l’offerta di sostegno durante il percorso di cura, per favorire il mantenimento ed il recupero di tutte quelle attività che scandiscono la quotidianità della persona.
Il coinvolgimento emotivo che si viene a creare è molto intenso, soprattutto quando si ha un atteggiamento orientato all’ascolto ed alla condivisione.
Quando si decide di diventare volontari, è importante riflettere sulle motivazioni che spingono ad iniziare questo percorso.
È frequente nei volontari, soprattutto in campo oncologico, che ci siano esperienze personali pregresse; in questo caso è importante per se stessi come prima cosa, ma anche per le persone che si andranno ad accompagnare, interrogarsi sul perché si è spinti a intraprendere quel tipo di percorso e che cosa ci si aspetta. Questo rappresenta un fattore protettivo affinché il volontariato rappresenti un valore aggiunto alla propria vita, un elemento di realizzazione personale e non una fonte di sofferenza o disagio.
Uno dei rischi, con un impatto importante, è che le persone assistite si ritrovino “investiti” di attribuzioni di ruoli, emozioni e non vengano realmente incontrati o riconosciuti nelle proprie peculiarità.
Fulcro dell’opera del volontario è, quindi, la sua partecipazione umana, estremamente preziosa sia per il paziente che per i familiari. E proprio per questo è importante non “dimenticarsi mai di sé”!
Ogni persona che sceglie l’impegno del volontariato è portatore di un’intenzione individuale, che realizza entrando a far parte di un’Associazione. L’esserne parte permette di coordinare il proprio intervento a quello di un progetto più ampio che rende il singolo contributo ancora più costruttivo ed efficace.
Da parte dell’Associazione diventa importante riconoscere e valorizzare le caratteristiche personali di ogni volontario e, considerate le risorse disponibili, sarà possibile costruire un patrimonio comune, globalmente messo a disposizione di coloro che ne hanno bisogno.

Ed io? Che volontario sono?
Che cosa mi ha spinto a diventarlo?
Che cosa ho “scoperto” di me?

Chi è il caregiver? Da alcuni viene definito il “paziente nascosto”, in un recente articolo della Fondazione AIOM, si stima che siano circa tremila le persone che, quotidianamente, accompagnano alle visite, si occupano delle pratiche burocratiche, si prendono cura di un familiare o di un amico nel percorso di cura.
Negli ultimi anni l’attenzione verso il caregiver è aumentata in misura esponenziale così come sono aumentati gli studi volti a verificare i bisogni, il vissuto, le criticità ma, ancora, le difficoltà che devono affrontare, le loro necessità, le problematiche sono poco comprese.
In media viene rilevato che un caregiver dedica almeno otto ore al giorno all’assistenza del proprio familiare, con una necessaria e continua richiesta di flessibilità rispetto alle esigenze che spesso mutano e possono non essere del tutto prevedibili. Con questa realtà si intrecciano gli impegni lavorativi e le altre incombenze che il caregiver ha, al di là dello stare accanto al familiare. Per questo motivo è alto il rischio che trascuri se stesso, sviluppando una sintomatologia che compromette la sua qualità di vita e, andando avanti, anche la qualità dell’assistenza.
Risulta fondamentale, quindi, che i clinici, accogliendo il paziente, accolgano anche la persona che sta a lui più vicino, dando anche indicazioni pratiche sulla modalità di assistenza, ad esempio, delle terapie, sui possibili effetti collaterali e la loro gestione. Informare significa, spesso, contenere paure e preoccupazioni che derivano dal ritrovarsi “catapultati” in un ruolo che richiede competenze che, fino a quel momento, la persona né aveva mai sperimentato né pensava di poter acquisire.
Le tutele a livello burocratico, le attività di aiuto delle Associazioni del settore, la rete familiare allargata, sono tutti interventi importanti perché il caregiver si senta meno solo e sostenuto, ma è altrettanto indispensabile che senta di poter chiedere aiuto quando ne avverte la necessità.
In questo è altrettanto fondamentale, però, rispettare ciò che il caregiver vuole; a questo proposito le significative parole di Valentina, la figlia di una paziente oncologica in cura da alcuni anni: “Lo so che mi sto trascurando, so che arriverà un momento in cui crollerò, ma io, ora, voglio stare qui, accanto a mia madre, il mio posto è questo”.
Stare accanto, aiutare la persona ad accorgersi di quelle sensazioni di disagio, di stanchezza e di difficoltà che, se riconosciute precocemente, possono essere risolte e contenute con più facilità. Ma anche e soprattutto rispettare la volontà delle persone ed i loro desideri.
Prendersi cura del caregiver significa, quindi, garantire al paziente una migliore qualità di cura ma anche, al caregiver stesso, una possibilità di ristoro e di riposo in una così delicata fase di vita.

“Ohana” significa famiglia e famiglia vuol dire che nessuno viene abbandonato o dimenticato.

Lilo & Stitch

Il concetto di salute definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale” che “non consiste soltanto in un’assenza di malattia o di infermità” sottende la visione della persona come un’unità inscindibile mente corpo e indica come, nell’affrontare la malattia, ciò divenga ancora più rilevante e richieda un approccio globale al paziente. In tal senso il modello di presa in carico che si va diffondendo tiene conto delle diverse variabili concorrenti allo stato di salute e ai processi di cura, curabilità e care.

Essere attenti al contesto familiare, in particolar modo al/ai caregiver che accompagnano il paziente, rappresenta un importante fattore di cura che non può essere trascurato.

Nel corso degli ultimi decenni si sono osservate profonde trasformazioni nella struttura e nelle relazioni familiari avvenute parallelamente ai radicali cambiamenti del tessuto socioeconomico. Le grandi famiglie, di composizione allargata, si sono progressivamente frammentate dando origine alla famiglia nucleare composta da un numero ristretto di membri.

Quando un componente riceve una diagnosi importante, in realtà è l’intero sistema familiare che la riceve. Accanto al paziente da tutti riconosciuto come tale, si creano le condizioni perché vi siano dei “pazienti nascosti”, ovvero la o le persone che accompagneranno la persona che ha ricevuto la diagnosi in tutto il suo percorso.

Cosa fa un familiare? Accompagna il paziente alle visite, se e quando necessario parla con i medici, si occupa delle formalità burocratiche, dell’alimentazione, delle terapie, dell’igiene personale, sostiene il paziente in ogni momento e può trovarsi nelle condizioni di dover lasciare il lavoro. Ovviamente non è detto che sia una sola persona che si fa carico di tutte queste attività, ma possono essere condivise, laddove possibile, con altri componenti della famiglia.

Nell’approccio globale al paziente, diventa fondamentale, quindi, prendere in carico il sistema familiare come intervento di sostegno alla salute del paziente, rispettando la storia, le risorse e le fragilità della famiglia che arriva, appunto, all’evento malattia con tutto un bagaglio di esperienze e di vissuti che non possono essere trascurati. Ogni famiglia ha il suo livello di adattabilità agli eventi della vita, ha un suo punto di equilibrio e di stabilità che deve essere, in primis, rispettato e, laddove necessario, è importante un percorso di accompagnamento nel trovare un adattamento più funzionale alla situazione che si sta vivendo, preservando il più possibile l’identità dei singoli e dell’intero nucleo.

Far sentire il paziente e tutto il sistema familiare partecipe del processo di cura, rappresenta un fattore protettivo molto importante.

Coniugare la necessità di una presa in carico con il mantenimento di prospettive di ritorno alla propria vita anche se l’oggi è condizionato dalle cure e dalla malattia, resta compito fondante dell’équipe allargata di cura l’attenzione alla storia precedente e il sostegno dei legami e dei progetti.

Qual è stata la tua esperienza?

“Tutti abbiamo dentro un’insospettata riserva di forza che emerge quando la vita ci mette alla prova”

I. Allende

Il necessario adattamento che la vita chiama a mettere in campo ogni giorno, di fronte all’incontro con una patologia oncologica, subisce un inevitabile “scossone”. Alla persona protagonista di questo, possono essere richieste capacità che, magari, fin a quel momento non pensa di possedere.
Il carico emotivo, l’incertezza, la sofferenza fisica ed emotiva dovute anche al percorso di cura, comportano un elevato distress ed una necessaria ricerca di un nuovo equilibrio.

Il concetto di “patient empowerment”, coniato e sviluppatosi negli Stati Uniti a partire dal 1970, sta a significare il coinvolgimento del paziente nelle scelte che riguardano la propria salute. Ad oggi, molto lavoro c’è ancora da fare per la sua quotidiana traduzione nella prassi clinica, ma certamente questo concetto più generale può essere realmente efficace se la persona sente di poter essere lei stessa efficace, di avere un ruolo attivo nella sua vita.
Un compito, quindi, che i clinici hanno è quello di creare e condividere dei percorsi che supportino i pazienti a sviluppare il senso di autoefficacia, laddove è carente, e rafforzarlo.

L’autoefficacia (Bandura, 1997) può essere definita come “l’insieme delle convinzioni circa le proprie capacità di organizzare ed eseguire le sequenze di azioni necessarie per produrre determinati risultati”, in altre parole, la fiducia che la persona ha delle proprie capacità e di come queste possano condurre agli effetti desiderati. Non è un sinonimo di una generica fiducia in se stessi, ma prevede una profonda convinzione di poter affrontare in maniera efficace le sfide, di essere all’altezza delle situazioni.

“L’autoefficacia, non è dunque una misura delle competenze possedute, ma la credenza che la persona ha in ciò che è in grado di fare in diverse situazioni con le capacità che possiede”

L. Borgogni

Il senso di autoefficacia risente delle esperienze, delle relazioni che la persona ha nel suo “bagaglio” di vita, ma è importante considerare che queste possono essere integrate con possibilità altre che nascono dai nuovi incontri che la persona fa nel corso della sua esistenza.
La rete familiare, sociale, il team curante possono essere fonte di una sensazione nuova di maggiore sicurezza ed efficacia. Comunicare, condividere le scelte terapeutiche, mettere la persona al centro del proprio percorso di cura è vitale. Essere ascoltati, avere una comunicazione diretta con i curanti e con i propri familiari riduce i livelli di ansia, preoccupazione e stress legati alla malattia. Un buon grado di informazione, una sufficiente fiducia nelle proprie capacità e la sensazione di poter mantenere un senso di controllo sulle conseguenze del proprio comportamento sono alcuni degli elementi importanti per affrontare al meglio le difficoltà. È indubbio che, di fronte a patologie croniche od oncologiche non è solo questo costrutto che ne determina l’andamento ma è sicuramente un fattore fondamentale. Porsi obiettivi graduali e commisurati alle effettive possibilità è un buon modo per aumentare il
proprio senso di autoefficacia.
Le persone con un buon livello di autoefficacia sono più inclini ad adottare strategie più funzionali al mantenimento di un buono stato di salute calibrate sulle peculiarità del momento specifico che si trovano a vivere.

Ed io? Ho fiducia nelle mie capacità?

Come ho vissuto le difficoltà che ho incontrato nella mia vita?

Ho “scoperto” qualcosa che non sapevo di me?

C’è un modo “giusto” di affrontare la malattia oncologica?

Si potrebbe dire che esistono “tante malattie oncologiche” quante le persone che incontrano questa diagnosi nel corso della loro vita.

Le emozioni che si presentano possono essere molto intense e diverse fra loro, dopo incredulità, diniego e disorientamento, la persona si trova a dover fare i conti con questa nuova ed inaspettata fase e le risorse (personali e sociali) a cui può ricorrere.

Ognuno vive la sua quotidianità e le sfide che si possono presentare, in modo profondamente soggettivo, promuovendo di volta in volta un processo di adattamento.

Il momento di vita in cui la persona riceve la diagnosi, il tipo di diagnosi e la modalità attraverso cui è stata comunicata e ancora la sua storia di vita, la rete sociale a cui appoggiarsi,…sono alcuni dei fattori che influenzano e determinano, almeno in una fase iniziale, il modo in cui sarà affrontata questa realtà.

Affrontare la malattia implica anche vivere perdite a diversi livelli: quello che “prima” veniva percepito e vissuto come “normale”, con la malattia può assumere un peso e un significato diversi.

La comunicazione rappresenta uno degli eventi più stressanti che alcune persone si trovano a dover affrontare nel corso della loro vita, un cambiamento non solo su un piano fisico ma anche mentale: cambia il modo di percepire e sentire il proprio corpo, cambia la percezione che si ha del mondo, cambiano le relazioni sociali e interpersonali.

Nei racconti dei pazienti, spesso la malattia è valutata come uno spartiacque, che divide inesorabilmente quello che c’era prima (“prima facevo tutto, ero indipendente, ero il punto di riferimento per gli altri”) da quello che c’è ora (“ora non riesco più a fare niente, ho bisogno degli altri, sono un peso”).

Questo vissuto investe non solo la persona che riceve la diagnosi, il paziente, ma anche l’intero nucleo familiare di riferimento che dovrà, inevitabilmente, cercare una nuova forma di adattamento a questa situazione.

Come abbiamo accennato nell’articolo dello scorso mese, si parla di “coping” individuale ma anche familiare, a intendere, quindi, le modalità di reazione agli eventi stressanti che l’intero sistema mette in atto per adattarsi a questa inaspettata fase di vita.

Il “chiedere aiuto” è il primo punto da prendere in considerazione; in un articolo del 2012 della Fondazione Veronesi si sostiene: “Lo stress altera l’equilibrio fisico, la mancanza di sonno aggrava la situazione e la qualità di vita degenera rapidamente, sfociando spesso in un’apatia generalizzata. In Italia, come nel resto del mondo, le statistiche dimostrano che circa il 30 per cento dei pazienti oncologici ha difficoltà ad «adattarsi» alla malattia e, seppure in fasi diverse, sente il bisogno di un sostegno psicologico. Molti, però, lo reputano purtroppo ancora un tabù”.

Affidarsi alla rete, dei professionisti della salute sì, ma anche quella familiare, amicale, sociale (con le Associazioni del territorio), può essere il fattore che, oltre ad un’adeguata terapia medica, fa davvero la differenza.

Qual è stata la mia esperienza?

Ho vissuto la possibilità di chiedere aiuto?

Quali sono i fattori che mi hanno aiutato/a nell’affrontare i primi momenti?

(Come paziente o familiare)

Le principali Emozioni nei pazienti Oncologici sono rappresentate da:

• Il Dolore
• La Rabbia
• La Paura

Tali emozioni possono esprimersi sotto forma di pensieri intrusivi ma anche a livello di malessere psicosomatico.Le principali Tentate Soluzioni (ciò che tentano di fare in relazione al problema) dei pazienti Oncologici sono volte a:

• Evitare la situazione problematica o ciò che la ricorda (es: tentare di non pensarci)
• Parlarne (e lamentarsi) oppure chiudersi
• Richiedere eccessivo aiuto sopratutto ai familiari ovvero delegare e assumere una posizione passiva di vittima (rinuncia).

Scrivendo o raccontando la propria storia:

• Le emozioni provate (dolore, rabbia, paura) vengono elaborate, finché la persona si distacca gradualmente da esse.
• Si blocca il tentativo di evitare il problema, dando uno spazio specifico e delimitato a tali emozioni in modo da imparare a gestirle e non viverle più come intrusive.
• Si permette al paziente di esternalizzare le emozioni ma al tempo stesso evitando di coinvolgere eccessivamentegli altri;

In questo modo si impedisce il diffondersi della sofferenza e si incrementa nel paziente la capacità di coping e il senso di autoefficacia.

L’uso della Narrazione crea talvolta Resistenza nei pazienti. Questo perché scrivere risulta essere molto doloroso ed è una richiesta opposta a ciò che fin’ora il paziente ha tentato di fare.

Ma sappiamo bene che:

“L’ unico modo per venir fuori dal dolore è passarci nel mezzo”

(Robert Frost)

e che

“Chi descrive il proprio dolore, anche se piange, è sul punto di consolarsi”

(Ugo Ojetti)

La relazione medico/paziente

Nella relazione medico/ paziente quindi la malattia è ciò che vive e racconta il paziente, non soltanto segni e sintomi. Ogni caso ha la sua storia: narrarla può essere terapeutico, ascoltarla significa passare dal curare al prendersi cura e non considerare più la patologia un semplice fatto biomedico.

I reclami all’ospedale riguardano quasi sempre la comunicazione tra paziente e medico

Oggi, se va bene, un colloquio in ambulatorio con il medico dura qualche minuto. Chi soffre, però, ha voglia di parlare, di avere una relazione vera con chi lo cura, di sentirsi chiamare per nome. Se non accade, il malessere diventa più grande e non a caso molti poi si sfogano sui blog nella rete. In uno studio sono stati analizzati 110 reclami presentati in ospedale e si è potuto riscontrare che lo scontento si riferiva quasi sempre alla mancanza di rapporto e di vera comunicazione con i medici. Nel 57% dei casi i problemi derivavano dalla mancanza di spiegazioni e dialogo, nel 48% si lamentava scarsa relazione con i medici, nel 36% discrepanza fra bisogni del paziente e percezione del curante.

La soluzione potrebbe essere la “cartella clinica integrata” proposta dalla medicina narrativa, nella quale far confluire le parole dei malati per accogliere l’esigenza di raccontarsi e non essere solo un numero, ma anche per migliorare la pratica clinica, «La vera cura passa dal coinvolgimento diretto e attivo del paziente. Metterlo al centro, ascoltandolo per sapere che cosa pensa e come si sente davvero, aiuta a creare percorsi di cura condivisi, ridurre le pratiche inutili, migliorare le terapie». La medicina narrativa consente diagnosi più approfondite, favorisce le relazioni fra paziente, famiglia e medici, ottimizza la qualità del servizio ma, soprattutto, ha un impatto sull’esito delle cure, perché i malati le seguono meglio e si riduce la loro sofferenza

E nella nostra esperienza?
Quando ci siamo davvero sentite ascoltate?
Cosa ci ha fatto sentire libere di esprimerci e chiedere?
A chi e in quali luoghi è utile raccontarsi?